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星星的孩子离我们不遥远

人们之所以形容自闭症儿童为“星星的孩子”,就是因为他们像是拥有一套不属于地球人的思维方式,于是无法正常人沟通,就像来自遥远星球一样。

  目前还不能明确自闭症的病因和发病机制,只是知道自闭症由多种因素导致,其中遗传因素和胎儿在大脑发育期间所受的环境影响被认为是最重要的两个原因。

虽然目前对自闭症发病率的报道没有一个统一的数字,但是它比想象的要普遍。一般认为自闭症的发病率为1%,即便这个数据被认为是低估了自闭症的发病率,这也表明在100个孩子当中,就有一个可能是自闭症儿童。

星星的孩子离我们并不遥远。

如果您在成都的话,成都自闭症哪里治?

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以下是一位匿名用户的真实情况:这个答案其实略过了全力干预的那两年,真的是痛苦,每天除了上班,下班以后就是追着孩子不停地说,一个发音要教上百遍,一个动作要教上百遍,机构的老师非常忙,没有时间时时刻刻解答我在家庭干预中的疑问,只能自己看书摸索,孩子在半年内几乎没有明显的进步,真的几乎每天都在崩溃边缘,期间不是没冲小胖发过脾气,绝望的时候真的想带他一起从窗户跳下去算了,还跑去跟爱人说要把胖扔掉,我爱人这个大直男推推眼镜,说这样就犯了遗弃罪。我爱人说真的不行就把胖当一只小狗或者小猫那么养吧,我说我觉得太丢人了,我生了一个傻子,是的,我不是什么伟大的妈妈,我真的觉得有这样的孩子很丢脸,我真的有一段时间睁开眼就希望,如果没有遇到我老公不生这个孩子就好了。

我们这些父母,不是自然情绪就平复了,不是就这样认命了,是孩子的进步带来了希望,哪怕一点点,就能照亮我们前进的路,当胖胖对我产生了一丁点依恋的时候,我觉得真的吃多少苦都值得。

不要指责那些遗弃了闭娃或者带着闭娃一起死的家长,因为真的太苦了,不是人人都能在黑暗中满足于那一丁点微光的

我看到有人回复说,这种妈妈不想着孩子的将来怎么办,却想着自己丢脸,怎么怎么,真令人感动,大概我不是作为一个人活在世上的,我是一个神,我不能自私,不能想着自己,成为了母亲,我就只是一个母亲,我失去了人性,我只能有神性,我克服了一切困难才让我的孩子有机会正常生活的那些日夜,我想一定是那些伟大的键盘侠帮我度过的,我连发这个答案都是匿名,唯恐被熟人认出来,影响到孩子的将来,我没有去申请过一分钱的补助,和我爱人两个人几乎是倾家荡产为孩子干预治疗,唯恐胖胖有机会正常生活却在街道里留下自闭症的履历,麻烦那些养育着正常的孩子幻想我们这种身处地狱的父母收起自己的想象力吧,不要在网上站在道德制高点指责他人说的冠冕堂皇,在生活中对残障人士却抱着极度排斥和恶意,谢过你们了!

原答案:孩子十八个月体检的时候医生给我一张表格,让我根据实际情况打勾,交上去以后,医生眉头一皱,你这怎么那么多阳性?

我心里:什么?

然后被要求去市妇幼复查,复查当天孩子在医院用的测试楼梯上摔了一跤,大腿上划出一条触目惊心的红色伤口。

测试结果是轻度到中度,当时还没觉察到严重性,于是浑浑噩噩去了机构报名干预,参加家长培训的时候,我和爱人两个人还有说有笑,还奇怪在场的家长为什么都垂头丧气的样子。

了解的自闭症知识越来越多,恐怖感才随之而来,原来大部分的自闭症儿童都是弱智,只有那些智力还算正常的闭娃才有可能恢复到接近正常人。

我的孩子,那么漂亮,白嫩,有一张人见人爱的小脸,居然有可能是弱智,他有可能终身不会说话,也不会穿衣服上厕所吃饭,我给他所做的人生规划再也用不上了,他可能没法读书,没法娶妻生子,我们一家人从此就变成了亲戚朋友间茶余饭后的谈资。

我天天晚上睡不着,想着我们这个家庭不再有未来,不再有希望,也不会再有更多的可能性,这个孩子老了以后会流落街头,家财尽落旁人手。

我觉得人生已经没什么希望了。

直到干预了两年后。

这句话并不是反转,并没有出现什么奇迹,孩子的自闭症症状越来越明显,从一开始的无法接受,到现在可以断断续续跟孩子聊天,我终于能够接纳他跟别人不同,从他一开始的只会叫爸爸妈妈,到现在可以磕磕巴巴表达自己,对我来说已经是最好的希望,他就那么很慢很慢的,在进步着,终于学会了自己吃饭,穿鞋子,终于学会了喊大小便,喜欢上了数字和字母以外的活动——玩滑滑梯,喜欢看小猪佩奇,熊出没,认识几条经常走的路,在幼儿园里可以静坐一会,会排队玩游戏,并没有被勒令退学,虽然不会跟其他孩子玩,可是也从不打人,还学会了别人欺负自己要打回去,从只会仿说到可以用简单的语言表达,会说话后情绪也比较平稳,用语还是比较刻板,只能慢慢纠正,对话的逻辑性也比较差,话题过于跳跃,但是他毕竟开始说话了。

总觉得他还没有完全生成自己的人格,能够感觉到他是一个温柔的孩子,这一点非常像他的爸爸,我现在的心情越来越平静,或许他将来有机会独立生活,这就是我的动力,即使不能,也有最坚强的妈妈在这里。

我不再在意任何世俗的看法,我爱我的孩子,即使他再笨拙,憨傻,我也觉得他是世界上最可爱的孩子。妈妈永远爱你,小胖胖

 

每当孩子进步或者成长的时候,还是会快乐的。

自闭症孩子也是孩子,确实会带来很多烦恼,但是也省去了报课外班,考虑学区房,同学攀比这样别人家孩子的烦恼。

你甚至都可以省去为孩子以后成家立业攒房本的钱,也不用担心以后的婆媳关系,是不是要带孙子。

如果亲自带孩子,你会享受更多的亲子时光,你也能更深刻的思考人生和人与人之间的关系。

其实凡事有两面,如果如换个角度去看待接受。

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文章部分内容来源:知乎


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